KUALA LUMPUR, 8 JUN: Kesedaran mengenai penyakit Motor Neurone Disease (MND) atau penyakit saraf motor neuron masih rendah di negara ini, jauh ketinggalan berbanding penyakit berbahaya lain.
Pakar perunding Neurologi di Hospital Canselor Tuanku Muhriz Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) berkata keadaan ini membimbangkan ekoran ramai pesakit hanya dikesan pada tahap akhir, sekali gus menyukarkan usaha rawatan.
“Kebanyakan pesakit kita akan jumpa pakar lain terlebih dahulu seperti ortopedik dan sebagainya kerana mereka beranggapan mereka menghidap penyakit lain.
“Apabila doktor pakar lain buat pemeriksaan dan didapati tiada masalah, barulah mereka dirujuk kepada pakar neurologi,” kata Prof Madya Dr Rabani Ramli kepada Media Selangor.
Beliau berkata demikian selepas menyampaikan ceramah bertajuk MND sempena sambutan Hari Kesihatan Otak anjuran Fakulti Perubatan UKM pada 13 Mei.
Dr Rabani memberitahu gejala MND berbeza bagi setiap pesakit selain berlaku dengan perlahan sehingga pesakit tidak sedar yang mereka telah mengalami kesukaran ketara dan terlambat.
Katanya, penyakit jarang jumpa ini sering menyerang tanpa amaran pada kemuncak kehidupan individu, dengan ada antara mereka mempunyai sejarah keluarga atau mutasi genetik tertentu.
Untuk rekod, legenda bola sepak tanah air Allahyarham Datuk Mokhtar Dahari menderita penyakit MND pada umur 35 tahun sebelum meninggal dunia pada 11 Julai 1991.
Selain Mokhtar, ahli fizik, kosmologi, yang juga penulis terkenal dunia iaitu Stephen Hawking turut menghidap MND pada usia 21 tahun dan meninggal dunia pada 2018 ketika berumur 76 tahun.
“Mungkin disebabkan mereka orang yang aktif, jadi apabila berlaku simptom lemah pada tubuh badan, mereka cepat jumpa doktor dan dapat dikenal pasti lebih awal,” kata Dr Rabani.
Katanya, kira-kira 90 peratus punca MND adalah sporadik iaitu berlaku tanpa sebab jelas manakala lima hingga 10 peratus kes ada komponen genetik seperti mutasi gen SOD1, C9orf72 dan beberapa lagi.
Beliau yang juga pensyarah di Fakulti Perubatan UKM berkata pesakit MND dengan mutasi gen SOD1 boleh dirawat melalui ubat khusus dari luar negara tetapi kosnya sangat tinggi.
“Untuk mutasi gen SOD1 boleh rawat menggunakan ubat Tofersen yang boleh dibeli dari United Kingdom dengan kos RM1 juta setahun. Di Malaysia belum ada lagi pesakit yang ambil ubat itu,” katanya.
Antara gejala awal MND termasuk kelemahan otot secara perlahan-lahan yang lazimnya bermula di tangan atau kaki, sukar menelan, suara menjadi sengau atau tidak jelas, kekejangan otot serta pengecutan otot kecil.
Semua gejala berkenaan akan merebak ke seluruh badan sehingga ke otot pernafasan, yang akhirnya menyebabkan kematian pesakit.
