对于一名刚生产的母亲而言,看到宝宝健康无恙已经足以让人感到欣慰。然而,当筛检结果显示出一些从未预料到的情况时,这份喜悦可能转变为担忧。
葡萄糖-6-磷酸脱氢酶(G6PD)这个名称或许听起来很陌生,就是俗称的“蚕豆症”。
一个个疑问开始浮现在脑海中——孩子是否会经常生病?成长发育会否受到影响?是否必须一辈子遵守各种禁忌?
英丹阿兹丽娜芝华在第三名孩子出生后,被确诊患有“蚕豆症”时,也曾有过同样的担忧。
尽管过去曾听说过“蚕豆症”,但英丹阿兹丽娜芝华坦言,直到获得医生解释后,她才真正了解这一情况。
“那时候我刚生下孩子,却得知他有蚕豆症,当时真的很慌。”
“医生告诉我们孩子的情况后,我们才开始寻找资料,并逐渐了解什么是蚕豆症。”
她接受《雪兰莪媒体》时事节目访谈,分享经历时,这么说。

不过,MSU医疗中心儿科顾问专科医生赛纳兹尔表示,确诊“蚕豆症”,父母不用过度担忧。
“蚕豆症”并非传染病,而是一种遗传性状。患者出生时即缺乏一种能够保护红血球免受损伤的酶。
及早筛检非常重要,让父母了解宝宝的身体状况,并能够避免接触可能成为诱因的食物、药物或某些物质。
“如果宝宝患有“蚕豆症”,而父母并不知情,当他们接触某些食物、药物或特定物质时,就可能出现并发症。”
当接触到诱因时,红血球可能会比正常情况下更快破裂,这个过程称为溶血。
需要注意的症状包括孩子脸色苍白、出现黄疸或俗称的“黄病”,以及尿液颜色变深。较严重的情况可能导致孩子非常虚弱、呼吸困难或心跳加快。
不过,赛纳兹尔强调,这种“蚕豆症”只影响红血球,并不会干扰儿童的成长及发育。
“蚕豆症不会影响他们的发育。需要注意的只是可能诱发问题的因素。”
只要确认并避免接触诱因,他们依然可以学习、玩耍、进行运动,并像其他孩子一样生活。

对英丹阿兹丽娜芝华而言,孩子出生后留院5天,让家人有时间了解需要注意的事项。
“我们记得最清楚的其中一样就是蚕豆。我马上告诉家人,尤其是丈夫,因为他本来就很喜欢吃蚕豆。
“除此之外,我们也避免在家里使用樟脑丸和蚊香。医生交代的所有事项,我们都会尽量遵守,以确保孩子的安全。 ”
养育孩子的经历最终让英丹阿兹丽娜芝华摆脱了过去一直困扰她的担忧。
如今,她的孩子健康活泼地成长,与哥哥姐姐一起玩耍,生活方式与其他孩子无异。
这段经历也让英丹阿兹丽娜芝华意识到,获取正确的资讯,远比让自己一直陷于恐惧之中更有帮助。
“起初我真的非常担心。我害怕这种情况会影响孩子的成长和发育。
“但现在我看到他和往常一样健康、活跃。”
赛纳兹尔也提醒,照顾“蚕豆症”儿童并非只是父母的责任。教师、保姆、祖父母以及其他家人也需要了解孩子的蚕豆症状况,以免在无意间让孩子接触到诱发问题的因素。
对于刚收到筛检结果的父母而言,“蚕豆症”的诊断可能带来许多疑问。然而,了解这种情况,是缓解担忧的第一步。
只要掌握正确的知识并做好照护,“蚕豆症”并不会阻碍孩子健康成长,也不会妨碍他们像同龄伙伴一样享受生活。











