对许多父母而言，在收到新生儿健康筛查结果时，或许最先听到的是“葡萄糖-6-磷酸脱氢酶”（G6PD）这个词，也就是俗称的“蚕豆宝宝”，足以引发父母许多疑问与担忧。

父母会担心孩子是否会经常生病？成长发育会不会受到影响？哪些食物、药物或特定物质需要避免？

这些问题，也曾经萦绕在英丹阿兹拉娜瓦玛南（Intan Azrenajwa Maznan）的心中，因为她的第3名孩子被确诊患有蚕豆症。

她表示，虽然过去曾听闻蚕豆症，但直到医生进一步解释后，她才真正了解这项情况。

“当时真的很慌张。我刚生产不久，就得知孩子患有蚕豆症。之前我们听过这个名词，但从未真正深入了解。”

“医生告知孩子的情况后，我们才开始寻找资料，并学习了解什么是蚕豆症。”

她日前在接受《雪兰莪媒体》制作的时事访问时分享了这段经历，尤其孩子出生后因蚕豆症在医院留医5天的经历，对她和家人来说是一个重要的转折点，让他们更好地了解了病情。

她说，在听取医生的解释后，他们不再感到恐慌，反而开始专注于需要避免的事项，以及日常护理措施，以确保孩子的安全。

“我们印象最深刻的是蚕豆。我马上告诉家人，尤其是丈夫，因为他本身很喜欢吃蚕豆。”

“此外，我们也避免在家里使用樟脑丸和蚊香。医生所建议的所有事项，我们都会尽量遵守，以确保孩子的安全。”

掌握正确知识 G6PD缺乏症孩子一样快乐成长

英丹表示，如今在养育一名蚕豆宝宝多年后，过去的担忧已逐渐减少。

她说，最重要的是从医生那里获取正确资讯，不要轻易受到未经证实的各种说法影响。

“起初我真的非常担心，害怕这种情况会影响孩子的成长和发育。”

“但现在我看到他健康又活泼，和一般孩子没有不同。他可以和哥哥姐姐一起玩耍、交朋友，也能过着与其他孩子一样的生活。”

她认为，刚得知孩子患有G6PD酶缺乏症的父母，不应过度恐慌，因为只要掌握正确知识并做好护理，这种情况是可以管理的。

“医生会解释病情，并列出需要避免的食物和药物。所以一定要听从医生的建议，如有任何疑问，请咨询医生。”