国民对运动神经元疾病认知低 专家:情况令人担忧

2026-06-08, 中午 11:00
国民对运动神经元疾病认知低 专家:情况令人担忧

(吉隆坡8日讯)医学专家提醒,我国民众对运动神经元疾病(MND)的认知,仍远低于其他危险疾病,导致患者延迟就医而错失治疗黄金期。 

马来西亚国立大学(UKM) 端姑慕赫力医院神经内科顾问医生拉峇妮指出,上述情况令人担忧,皆因许多患者往往在病情已发展至晚期时,才被确诊,从而加剧治疗难度。 

“多数患者最初会先求诊于其他专科医生,例如骨科,因为他们认为自己患的是其他疾病。” 

“当其他专科医生检查后,发现没有相关问题,患者才被转介给神经科专科医生。” 

她日前出席“世界脑部健康日”活动上,发表题为“运动神经元疾病”的讲座后,接受《雪兰莪媒体》访问时,如上表示。 

马来西亚国立大学(UKM) 端姑慕赫力医院神经内科顾问医生拉峇妮。

她提及,运动神经元疾病的症状因患者而异,且病情发展缓慢,以致患者往往没察觉自身功能已明显受损,因而延误就医。 

她说,这种罕见疾病经常在一个人生命巅峰时期,毫无预警地出现,部分患者具有家族病史或特定基因突变。 

根据记录,我国足球传奇已故莫达达哈里于35岁时患上MND,并于1991年7月11日逝世。 

除了莫达达哈里外,当代最伟大的理论物理学家和宇宙学家之一史蒂芬霍金 ,也在21岁时确诊MND,并于2018年以76岁高龄逝世。 

拉峇妮提及,或许因为上述人士皆为“活跃人士”,当身体出现无力症状时会更快求医,因此能较早被发现。

她说,大约90%的MND病例属于散发性(sporadik),即在没有明确原因下发生;另外5%至10%的病例,则与遗传因素有关,例如SOD1、C9orf72等基因突变。 

身兼英国国民大学医学院讲师的拉峇妮也说,带有SOD1基因突变的MND患者,可通过特定药物治疗,但费用极为昂贵。 

“针对SOD1基因突变,可使用药物Tofersen进行治疗,该药可从英国购买,每年费用约为100万令吉,目前马来西亚尚未有患者使用这种药物。” 

据悉,运动神经元疾病也称肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或葛雷克氏症(Lou Gehrig's disease,初期症状包括肌肉逐渐无力(通常从手部或腿部开始)、吞咽困难、说话带鼻音或发音不清、肌肉痉挛和肌肉细微抽动,这些症状最终会扩散至全身,包括影响呼吸肌肉,最终导致患者死亡。 

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