SHAH ALAM, 13 JUN: Ramai pasangan di Malaysia mengambil berat saringan HIV sebelum berkahwin. Namun tidak ramai yang memberi perhatian kepada satu lagi ujian yang tidak kurang pentingnya iaitu talasemia.
Penyakit genetik itu boleh diwarisi anak-anak dan memberi kesan sepanjang hayat kepada pesakit serta keluarga mereka. Lebih membimbangkan, kebanyakan pembawa talasemia tidak menunjukkan sebarang gejala.
Akibatnya, ramai hanya mengetahui status mereka selepas berkahwin atau ketika menantikan kelahiran cahaya mata.
Penyanyi terkenal Shila Amzah antara individu yang melalui pengalaman tersebut. Pelantun lagu Patah Seribu itu mengakui tidak pernah menyangka dirinya pembawa talasemia sehinggalah pemeriksaan ketika hamil.
Pengalaman melihat sendiri kesan penyakit itu dalam keluarganya, termasuk kehilangan seorang sepupu akibat talasemia major, menjadikan beliau individu yang lantang menggesa masyarakat menjalani saringan awal.
Menurut Shila atau nama sebenarnya Nurshahila Amir Amzah, status kesihatan diri harus menjadi perkara asas sebelum seseorang melangkah lebih jauh dalam sesebuah hubungan.
“Selepas saya tahu saya pembawa talasemia, bila saya nak berkawan dengan seseorang termasuk suami saya sekarang, Ubai, saya memang terus tanya dahulu.
“Awak tahu tak apa-apa pasal talasemia? Saya tanya secara rawak walaupun masa itu kami masih peringkat berkawan lagi,” katanya kepada Media Selangor.
Walaupun pertanyaan sedemikian mungkin kedengaran janggal ketika hubungan masih peringkat awal, beliau menyifatkan langkah itu penting untuk memahami risiko yang mungkin dihadapi anak-anak pada masa depan.
“Kadang-kadang bila kita dah bercinta dan terlalu sayang, kita tak fikir semua ini. Sebab itu saya rasa perkara pertama yang penting bila dah tahu status diri sendiri adalah cuba ambil tahu juga tentang pasangan atau orang yang kita rapat,” ujarnya.
Menurut wanita berusia 36 tahun itu, keluarganya sendiri ada sejarah talasemia iaitu bapa dan ibu saudaranya pembawa penyakit tersebut.
“Saya tengok sendiri macam mana makcik saya jaga anak-anak yang ada talasemia. Ada yang perlu jalani transfusi (pemindahan) darah dan doktor pernah cakap anak itu mungkin tidak panjang umur,” katanya.
Shila hanya mengetahui dirinya pembawa talasemia selepas menjalani pemeriksaan ketika hamil apabila bacaan hemoglobin (HB) terlalu rendah.
“Doktor suruh buat ujian sebab darah HB saya sangat rendah, lepas itu baru saya tahu saya pembawa. Saya memang aktif dan hidup macam biasa. Saya tak sangka benda ini jadi serius,” kongsinya.
Keadaan kesihatannya menjadi semakin teruk ketika hamil sehingga memerlukan rawatan lanjut termasuk tambahan darah sebanyak tiga pain ketika kecemasan.
“Bila lalui sendiri, baru saya faham benda ini memang serius dan bukan sekadar kurang da-rah biasa,” katanya.
Pemenang Asia Wave di China pada 2012 itu berharap kesedaran mengenai talasemia dipertingkat sama seperti saringan HIV yang kini dianggap normal sebelum berkahwin.
“Macam kalau kahwin kena buat HIV, itu benda normal. Sekarang talasemia pun kena dibuat dengan lebih meluas. Terutama bagi mereka yang hendak berkahwin. Orang yang belum berkahwin pun kena pastikan dan ambil tahu sebab kadang-kadang ibu bapa sendiri tak tahu mereka pembawa,” pesannya.
Tahu selepas kahwin
Sementara itu, pakar perunding Hematologi dan Perubatan, Hospital Canselor Tuanku Muhriz, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) berkata ramai hanya mengetahui mereka pembawa talasemia selepas berkahwin atau semasa hamil kerana kebanyakan pembawa tidak menunjukkan simptom jelas.
Menurut Prof Madya Dr Nor Rafeah Tumian, pembawa selalunya kelihatan sihat dan menjalani kehidupan normal tanpa memerlukan rawatan khas seperti pesakit talasemia major.
“Tetapi jika kedua-dua pasangan adalah pembawa, anak mereka mempunyai 25 peratus kemungkinan menghidap talasemia major, 50 peratus menjadi pembawa dan hanya 25 peratus dilahirkan normal,” katanya.
Pesakit talasemia major memerlukan transfusi darah berkala sepanjang hayat untuk memastikan mereka dapat menjalani kehidupan dan membesar seperti biasa.
“Kalau tidak menerima transfusi darah, mereka akan sentiasa pucat, letih, tidak bermaya dan sukar menjalani kehidupan normal,” katanya.
Namun, transfusi darah yang kerap boleh menyebabkan pengumpulan zat besi berlebihan yang berisiko merosakkan organ penting seperti jantung dan hati, sekali gus memerlukan rawatan tambahan dikenali sebagai ‘iron chelation’.
“Sebab itu saringan awal sangat penting supaya pasangan tahu risiko sebelum berkahwin dan dapat membuat perancangan lebih awal.
“Kalau kedua-dua pasangan pembawa, sekurang-kurangnya mereka tahu pilihan yang ada termasuk pemantauan awal dan teknologi perubatan yang boleh membantu mengurangkan risiko bayi dilahirkan dengan talasemia major,” katanya.
Usaha meningkatkan kesedaran mengenai talasemia perlu diperkasa kerana penyakit itu bukan sahaja menjejaskan pesakit, malah memberi kesan besar terhadap masa depan seluruh keluarga.
“Ini bukan masalah jangka pendek kerana pesakit talasemia major memerlukan rawatan berterusan sehingga akhir hayat. Sebab itu kita mahu elakkan generasi seterusnya daripada terus berdepan penyakit yang bergantung kepada transfusi darah sepanjang hidup,” katanya.
