Menelusuri kehidupan anak-anak yang menghidap penyakit kronik seperti barah, dugaan itu bukan sekadar perjuangan seorang pesakit kecil.
Peranan yang dimainkan ibu bapa yang berperanan sebagai "tulang belakang" pesakit juga menjadi ujian besar buat keluarga.
Dalam perjalanan panjang rawatan, Pakar Psikologi Klinikal Forensik KPJ Klang, Dr Loheswary Arumugam berkata tekanan emosi, mental dan kewangan sering menguji ketahanan penjaga.
Justeru, sokongan menyeluruh amat diperlukan agar ibu bapa kekal kuat dan berdaya tahan.
Sokongan itu mampu membantu ibu bapa melangkah ke tahap seterusnya dan mengurangkan risiko tekanan berpanjangan yang boleh membawa kesan serius terhadap kesihatan mental.
“Sokongan holistik amat penting apabila melibatkan pesakit kanak-kanak.
"Bukan hanya dari segi perubatan, tetapi juga sokongan emosi dan kewangan,” katanya dalam program Bicara Semasa terbitan Media Selangor, baru-baru ini.
Lesu upaya
Tanggapan bahawa tugas menjaga anak yang sakit hanya terletak pada bahu ibu perlu diubah kerana bapa juga turut menanggung tekanan tersendiri.
Ketika ibu memberi tumpuan kepada anak yang sakit, bapa pula memikul peranan besar menguruskan logistik, kewangan serta keperluan anak-anak lain.
“Biasanya ibu dianggap perlu sentiasa berada di sisi anak untuk menjaga mereka, dan sebab itu tahap lesu upaya atau burnout sering tinggi dalam kalangan ibu.
"Tetapi kita tidak boleh lupakan bapa kerana mereka juga mengalami tekanan yang sama, terutama disebabkan tanggungjawab kewangan dan urusan keluarga,” jelasnya.
Oleh itu, terapi keluarga perlu dijadikan sebahagian rawatan sokongan agar kedua-duanya dapat mengawal emosi, mengurangkan tekanan dan mencegah lesu upaya dalam jangka panjang.
Tambah Dr Loheswary, kajian menunjukkan tekanan berpanjangan sekurang-kurangnya tiga hingga enam bulan boleh mengubah struktur dan kimia otak.
Fenomena ini turut dialami penjaga pesakit kronik, bukan hanya pesakit itu sendiri.
“Apabila tekanan berlarutan, perubahan dapat dilihat dari segi biologi dan psikologi.
"Mereka mungkin mula menyendiri, berasa cemas, mudah marah atau hilang tumpuan.
"Jika tiada sokongan sosial, penjaga boleh mengalami masalah kesihatan mental,” katanya.
Sokongan keluarga
Dr Loheswary menyarankan penjaga memberi keutamaan kepada penjagaan diri (self-care) melalui kaedah mudah seperti menulis jurnal, mengamalkan teknik pernafasan serta menyusun jadual rehat yang tetap.
Sokongan ahli keluarga juga penting supaya penjaga berpeluang berehat dan memulihkan tenaga.
Cara sokongan diberikan memainkan peranan besar dalam membantu ibu bapa menghadapi ketakutan dan tekanan selepas diagnosis anak.
“Berdasarkan pengalaman saya, bukan anak sahaja yang menderita, ibu bapa turut sama menanggung kesakitan.
"Ada yang hidup dalam ketakutan kehilangan anak, malah berasa seolah-olah dunia mereka berakhir,” ujarnya.
Beliau turut menegaskan bahawa intervensi psikologi perlu diberikan sejak awal bagi mengelakkan tekanan bertambah buruk.
Kekurangan sokongan emosi pada peringkat awal boleh menyebabkan ibu bapa mengalami kemurungan teruk, malah ada yang menunjukkan tanda ke arah cubaan membunuh diri.
