Oleh Nur Azyyati Omar
SHAH ALAM, 3 OGOS: Sindrom Tourette perlu diiktiraf secara rasmi sebagai sebahagian kategori orang kurang upaya (OKU), susulan kesukaran penghidap mendapatkan akses kepada kemudahan kesihatan yang sistematik.
Penaung Tourette Association Malaysia (TAM) berkata, di Malaysia tahap kesedaran mengenai sindrom itu masih rendah, malah penghidap sering dianggap pelik atau ganjil oleh masyarakat sekeliling.
“Ada dalam kalangan ahli kami yang memohon kad OKU lima hingga enam tahun, namun masih gagal. Setelah menyertai persatuan, barulah kami dapat bantu mereka berurusan sendiri dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan permohonan mereka diterima,” Datuk Badrul Hanif Ahmad Hadi.
Beliau berkata demikian ketika Program Kesedaran Sindrom Tourette anjuran TAM di Hospital Pakar Kanak-Kanak UKM, Cheras, baru-baru ini.
Ketika simbolik sokongan, dua penghidap menerima MoCard sebagai pengiktirafan kelayakan mereka untuk menerima bantuan daripada JKM.
Sindrom Tourette merupakan gangguan neurologi yang menyebabkan pergerakan dan vokal tidak terkawal yang dikenali sebagai "tics".
Badrul Hanif menambah kebanyakan penghidap berdepan pelbagai cabaran dalam kehidupan seharian termasuk dalam aspek pendidikan, pekerjaan dan keselamatan.
“Mereka sering menjadi mangsa diskriminasi dan bahan jenaka berbaur penghinaan kerana tingkah laku luar kawalan yang sukar difahami umum.
“Di kawasan luar bandar, ramai yang masih tidak tahu mengenai sindrom ini. Bila pesakit alami tics, mereka disalah anggap sebagai ‘kenan’,” jelasnya.
Beliau turut meluahkan kebimbangan terhadap risiko keselamatan yang mungkin timbul.
“Bayangkan jika ahli kami sedang memandu, tiba-tiba mengalami tics dan berlaku kemalangan. Dalam era media sosial sekarang, insiden sebegitu boleh tular dan lebih memburukkan keadaan, pesakit boleh dicederakan kerana disalah faham,” ujarnya.
Beliau menggesa kajian klinikal dan penyelidikan menyeluruh dijalankan kerajaan atau institusi pengajian tinggi bagi mengenal pasti punca dan rawatan terbaik untuk sindrom tersebut.
"Malah tiada sebarang geran diterima setakat ini dan segala aktiviti TAM dijalankan atas inisiatif sendiri," katanya.
Menurut rekod kesihatan, dianggarkan tiga hingga tujuh daripada setiap 1,000 kanak-kanak mengalami Sindrom Tourette, namun tiada data rasmi direkodkan setakat ini.
Justeru, Pengerusi TAM Mohd Subri Safar menyeru lebih ramai penghidap mendaftar sebagai ahli persatuan bagi membolehkan pangkalan data kebangsaan dibentuk.
“Kami berharap agar lebih ramai pejuang Tourette tampil ke hadapan dan menyertai TAM. Jika kita memiliki data yang kukuh, lebih mudah untuk memperjuangkan hak dan keperluan mereka secara berkesan,” katanya.
